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neurologique

5 ans... 5 ans de combat pour ma princesse...

 

Ce 3 septembre 2010... je m'en rappellerai toute ma vie...

Notre vie de famille, la vie de ma princesse à basculé en quelques secondes...

ça faisait plusieurs mois que je me doutais que quelque chose n'allait pas... j'ai parcouru les medecins, hôpitaux... mais personne

n'entendait ma détresse de maman.

Vous comprenez d'après eux je ne m'inquiétais pour rien... un bébé ça pleure, ça évolue à son rythme...

Un jour j'en ai eu marre et grâce à des amis qui étaient pédiatre, 

par téléphone ils m'ont fait le diagnostique et m'ont dirigé vers l'hôpital trouseau... enfin j'ai été entendu...

Capucine a passé un EEG ( électro encéphalogramme ) un examen complétement indolore...

Voilà à quoi ressemble à un EEG.

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et au bout de quelques minutes le verdict est tombé...

" Madame il y a quelque chose... quelque chose de pas normal je ne peux pas encore vous dire si c'est grave... mais le chef de service va

vous recevoir... vous devriez appeler le papa... "

LE CHOC... déjà j'étais soulagée, car on m'avait écouté... mais très vite la peur est arrivée... j'ai appelé le papa en lui disant de venir me

rejoindre de suite... je pense que comme moi au début, il ne pensait pas que c'était grave à ce point là...

Nous avons donc été reçu par le professeur et qui a commencé à nous expliquer avec des mots que l'on comprenaient pas forcément...

ce qu'il se passait.

Il fallait l'hospitaliser d'urgence... pas de temps à perdre Capucine était quasiment en permanence avec des crises d'épilepsie... et oui

c'était un Syndrome de West...

Il fallait trouver un traitement d'urgence pour notre princesse.

Le corps médical à commencer à nous préparer au futur de Capucine... qu'il allait être dur... qu'on se dirigeait vers l'inconnu total et qu'il

fallait être fort.

Je me revois encore arrivé dans le service d'hospitalisation de neuro pédiatrie... quelle atmosphère particulière...

Nous n'étions pas du tout rassurés... combien de temps allions nous rester ?... beaucoup de questions se bosculaient dans ma tête...

Voici sa chambre...

 

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Nous comprenions petit à petit que nous allions commencer un long combat

et nous allions devoir rester fort pour que ma princesse soit elle même la plus forte !

Cette première hospitalisation allait être longue... beaucoup d'examens...

IRM cérébrale, prise de sang, ponction lombaire... et bien d'autres encore et surtout trouver le traitement qu'il fallait pour stabiliser

l'épilepsie... malheureusemnt il faudra plusieurs hospitalisations et de nombreux mois avant de trouver le bon...

Ce jour là je me le remémore quasiment tous les jours pour me rappeler d'où on est partis avec Capucine...

quand je regarde le chemin parcouru... je suis si fière d'elle... elle ne devait ni parler ni marcher,

elle devait être une petite fille polyhandicapée au vu du nombre de crises par jour,

du temps qu'elle est restée avec l'épilepsie et de son retard psychomoteur très important...

Chaque jour, je regarde ce chemin parcouru, certes il nous reste encore d'énormes barrières à franchir avec Capucine...

les jours se suivent mais ne se ressemblent pas...nous savons qu'elle n'aura jamais une vie normale... mais nous faisons tout pour son bien.

Nous avons une chance incroyable de l'avoir, elle est une très belle leçon de vie...

Je voulais partager avec vous ce petit bout de son histoire qui est je crois la plus importante

et qui restera à jamais gravé dans ma tête mais surtout mon coeur déchiré de ne pas avoir pu offrir une vie normale à ma fille...

Je fini ce texte avec les larmes aux yeux... car la culpabilité est là et restera... pourquoi elle ?...

 

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