Le syndrome de West et Capucine...
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- Le 10/08/2015
- Commentaires (21)
- Dans Témoignages
Beaucoup de personnes me posent des questions par rapport au Syndrome de west de Capucine.
Cela va faire dans quelques jours, 5 ans que nous avons eu le diagnostic... la délivrance mais aussi le choc...
Notre vie à basculé à la seconde où nous avons appris sa maladie... elle a été hospitalisée en urgence... car sa vie était en danger...
Le syndrome de West est une forme d'épilepsie rare et grave chez le nourisson qui entraîne un retard moteur et mental.
Capucine est montée à presque 100 crises d'épilepsie par jour, elle aurait du être une petite fille polyhandicapée, qui n'aurait pas parlé ni
marché...
Pour Capucine c'est un accident génétique mais nous n'avons pas encore beaucoup de réponse par rapport à ça, nous espérons
en avoir très bientôt...
Elle a donc été hospitalisée d'urgence afin de trouver le traitement adequate qui allait permettre de stabiliser les crises.
Après de longs mois, plusieurs hospitalisations et d'examens, ils ont trouvé le bon traitement.
Capucine a commencé a marcher à 2 ans et demi, elle a sortie ses premiers mots à l'âge de 4 ans... et j'ai eu mon
premier câlin le jour du diagnostic.
Nous la stimulons sans cesse pour qu'elle progresse toujours encore plus.
A ce jour elle a 6 ans, elle n'est toujours pas propre, elle rentre en moyenne section avec AVS elle y va l'équivalent de 3 jours par
semaine, à côté de ça elle a l'équivalent de 8 rdv médicaux par semaine et sans compter les hôpitaux, elle a du mal à marcher ( au bout
de 15 min elle fatigue) et garde un retard mental.
Elle a une volonté incroyable, nous sommes toujours derrière à la pousser pour aller le plus loin possible, on a confiance en elle.
Grâce à ma petite Capucine je vois maintenant la vie autrement, nous la croquons à pleine dent...
Je suis si fière d'elle...
Si vous avez encore des questions à me poser n'hésitez pas à me laisser un commentaire juste en dessous je me ferais un plaisir de vous
répondre.
Je vous laisse avec ces quelques photos qui résument à merveille sa vie...
Bonne soirée à tous.
Ce qu'il faut retenir par dessus tout, c'est son sourire !
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Commentaires (21)
- 1. | 31/03/2016
- 2. | 04/03/2016
J'ai enfin pris le temps de connaître ton histoire, l'histoire de Capucine.
Je suis contente de t'avoir rencontrée tu es une maman courageuse et super souriante et avenante. J'espère avoir de nouveau le plaisir de te voir et de rencontrer Capucine, Katline et bientôt leur petit frère.
Plein de bisous ❤️
ChaCha
- | 04/03/2016
- 3. | 22/08/2015
- 4. | 22/08/2015
- 5. | 22/08/2015
Moi aussi je suis maman d'une petite fille, léna elle a 8ans et aussi le syndrome de west... comme vous un long combat de tout les jours , elle ne marche pas et ne parle pas ... pour nous c est un peu compliqué car léna n aime pas la foule et toutes sorties ou activités est dures pour elle ( auto mutilation , meriscisme ) . Elle est dans une IME la journée depuis 5 ans , un soulagement pour nous et de grands progrès pour elle .
En tout cas quel plaisir de voir capucine avec ce grand sourire et tous ce que vous faites avec elle , j aimerai tellement faire ces choses avec ma fille .
Je vous suis depuis longtemps, vous êtes une maman qui déchire et aussi une grande soeur dévoué sans oublier le papa !!!! Un grand plaisir de voir votre bonheur.
Je vous embrasse et pleins de gros bisous à capucine .
Flora
- | 22/08/2015
- 6. | 11/08/2015
- 7. | 11/08/2015
Merci de nous suivre. Bonne soirée.
- 8. | 11/08/2015
Je me présente je m'appel Ludovic, je connais votre mari par son travail, nous avons travaillés ensemble, je parle avec lui à chaque fois que je le vois. Mais je voulais vous dire que j'ai de l'admiration devant le combat que vous menez avec brio. Je suis avec grand plaisir les nouvelles que vous mettez sur FB. Et quel joie de voir que Capucine rayonne de bonheur, avec des parents comme vous êtes. Et pour cela je vous dis bravo, étant père depuis 4 mois, je comprend encore mieux votre combat, car nous voulons le meilleur pour nos enfants. Je sais pas si j'écris au bonne endroit mais je voulais vous le dire.
Bon courage à vous. Et un gros bisous à cette princesse.
- 9. | 11/08/2015
- 10. | 11/08/2015
Bisous
Je vous suit depuis quelques temps sur FB et vous tire mon chapeau pour votre courage.
Je suis monitrice éducatrice dans une IME dans la région lyonnaise qui accueille des enfants en situation de polyhandicape et je connais bien ce syndrome.
Dans notre profession on est au plus près des enfants et on travaille au quotidien pour qu'ils acquièrent un maximum d'autonomie. Nous sommes en relation avec les familles mais beaucoup ont du mal à se confier sur leur vécu. Pouvoir connaître vos ressentis et votre combat quotidien, pour moi ça change aussi d'une certaine manière le regard que je peux porter aux familles et ma façon de les accompagner. Pour tout ça merci.
Et félicitations à Capucine c'est une petite fille magnifique avec un tempérament de feu une vrai battante vous pouvez être fière.